小伙伴,对于生了一个唐氏综合征宝宝我该怎么和产检各项指标都是正常的可是却生,很多人可能不是很了解。因此,今天我将和大家分享一些关于生了一个唐氏综合征宝宝我该怎么和产检各项指标都是正常的可是却生的知识,希望能够帮助大家更好地理解这个话题。
本文目录一览
- 1、生了一个唐氏综合征宝宝,我该怎么办
- 2、产检各项指标都是正常的,可是却生出了唐氏儿,该怎么办
- 3、“唐氏儿”不该生吗孕妈妈灵魂发问,过来人的话让人心碎
- 4、小孩唐氏综合症治疗有哪些可以根治的方法呢
- 5、生育了一个唐氏综合征的宝宝,我该如何面对
- 6、生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办孩子该怎么办
生了一个唐氏综合征宝宝,我该怎么办
首先我们必须要接受眼前的事实,让自己保持理性,不要为此而给自己太大的心理压力,也不要让自己胡思乱想,要稳住自己的情绪。一想到唐氏综合症,我想很多人就会想,完了,以后自己的人生可能就不再有希望了。因为根据目前对该病的一种了解,也就被称之为先天性痴呆,得了这种病的孩子基本上会影响父母的一生,毕竟唐氏综合症儿童不仅外貌,智力,精神状态都会跟正常的孩子有很大的差距,智商也很低。而且随着时间的推移,这种差距会越来越大。一旦想到这些就会给父母带来巨大的压力,甚至对生活失去信心,甚至对未来失去希望,其实这些想法都是不可取的。
我们必须要理性的对待这个问题,目前这个孩子已经成为了事实,而且根据目前对该病的治疗没有有效的方法,我们必须要接受这个孩子的到来。接下来我们就应该要耐心的对这个孩子进行教育之后,得要想办法慢慢的让他掌握一定的生活和工作技能,这么做其实是为了孩子好,同时也是为了自己。因为根据相应的数据得出有的孩子虽然得了这种病,但经过耐心的教育和引导,是可以掌握最基本的一些技能的。
及时检查了解,导致孩子患有这种病的原因,不能够让生了这么一个孩子就毁掉了自己的人生,可以再要一个小孩。作为一个女性,可以生一个孩子,也可以生两个孩子,但是我们必须要了解清楚,导致自己的孩子患有这种病的原因是什么?这样才可以避免重蹈覆辙,才可以避免自己要第2个孩子的时候,不至于出现像第1个孩子的情况。
通过上面这件事情也告诉我们,怀孕以后一定要及时的做唐氏筛查,如果是在怀孕早期,那么要及时的终止妊娠,这样才能够避免给自己的人生带来悲剧。
产检各项指标都是正常的,可是却生出了唐氏儿,该怎么办
因此就算这3者都做了也是无法绝对排除胎儿智力问题的,虽然无创的准确率高达99%,但是羊水穿刺却是确诊手段,也就是说只有羊穿说没问题,才能确认是没问题。
我可以付出一切,安装假肢,也会让他和别人一样,可是他大脑的问题,我不可能给他换个脑袋,无能为力,但是无论孩子什么样子,生出来,不用问要怎么办,给自己和孩子一个机会,一起走下去看看。
如果宝宝出生后有很明显的畸形,这就是医生过错,属于医疗事故,保存好孕检期间的所有材料,申请做医疗事故鉴定,确定医疗事故等级,然后双方协商处理,主张赔偿或者上诉。
都要做好每次的孕期孕检,这是对宝宝的最好负责,以防万一出现孩子先天性不足等原因,到时候后悔都来不及,那不是有钱没钱能解决的问题,全家难受,孩子受苦!
怀孕检查也不是百分百有把握的,况且现在有的医务人员工作心不在焉或者技术不过关还有仪器老旧这些因素都不可避免。
但是无创DNA从原理上有个缺陷,他是抽取10ml的孕妇血液,然后提取里面婴儿通过脐带传导出来的游离的DNA,含量特别低,要是异卵的双胞胎,输过血,骨髓移植过等
我做无创,21.18.13都正常,可是染色体非整倍高风险医生建议羊穿,基因检测,我又做了羊穿,结果出来是正常的,其实羊穿也没有那么可怕,过程10分钟出来吸氧30分钟,然后就回家了,就是等结果27天比较煎熬,好在最后结果是好的,现在6个月了,安心待产
怀孕后,觉得医院最没用!!做那么多检查,抽那么多血,花那么多钱,还是不确定,不一定,有可能!!!是不是很没用??
“唐氏儿”不该生吗孕妈妈灵魂发问,过来人的话让人心碎
文/ 育儿 日记360
最近在网上看到一起求助帖,帖主是一位已经怀孕5个月的孕妈。前不久时间去医院做检查的时候,被诊断出来胎儿患有“唐氏综合症”。
医生做了各项检查之后,最终建议这位孕妈选择流产。 但是这位孕妈觉得胎儿,都已经在腹中生活了5个月,自己每天都能够感受到孩子的心跳和胎动。
这个时候把孩子给打掉,是不是太过残忍,太舍不得。 家人也是非常的难过,始终不知道该怎么办才好。于是这位孕妈网络发帖询问,想要得到大家的建议和帮助。 本期话题:“唐氏儿”不该生吗?孕妈妈灵魂发问,过来人的话让人“心碎”!
贴主的原本以为,或许大多数的朋友应该会给予自己鼓励和勇气,让自己生下这个不幸的宝宝。但是让她没有想到的是,评论区里大多数人都建议让贴主放弃孩子。
其中就有一位“唐氏”宝宝的妈妈,留下的让人“心碎”的话:
“我是一位“唐氏综合症”宝宝的妈妈,当年是我不顾所有人的反对,坚持把孩子生下来。 但如果可以重来,我绝对不会这么做。不是因为不爱,而是因为太爱。作为一位唐氏宝宝的妈妈,我告诉你,如果你爱他,请你不要生下他! ”
这一评论很快就吸引了很多人的关注,也引起了很多人的争议。但是能够看出这位“唐氏”儿妈妈,有着怎样的令人心酸的无奈。“ 唐氏综合症”的宝宝能够好好的生存下来,真的是一件非常不容易的事情,并不像发帖的孕妈所想象的那么简单。
很多人都会觉得,生命不可轻易放弃,包括腹中的胎儿。尤其是作为母亲,在这个时候把孩子给打掉,不仅是对自己,同样对胎儿来说也都是非常残忍的一件事。
很多“唐氏”儿父母选择将孩子留了下来,但真的就能够让孩子幸福吗? 家里有“唐氏综合症”的宝宝,究竟会面临哪些情况?
一、孩子本人并不幸福
“唐氏综合症”并不像大家所想象的那么简单。如果说胎儿已经是被确诊为患有“唐氏综合症”的话,那么他将来很有可能,连最基本的生活自理都不能。
父母有生之年或许可以尽可能地去保护他们,但是当父母有一天连自己都需要照顾的时候呢?面对着永远也长不大的“巨婴”,你们该怎么办? 而且“唐氏儿”终身生活在他人的帮助之下,每天接受别人异样的眼光,他们会快乐吗?
当有一天,他们再无依靠,无法生存时,他们的命运又将如何?作为父母我们都希望我们的孩子能够幸福快乐一生。可是对于“唐氏综合症”的孩子来说无疑是最残忍的。 如果可以选择,相信他们或许也并不愿意来到这个世界。
二、“唐氏”儿父母要承担的更多
“唐氏综合症”和普通的疾病,有本质上的区别。普通的疾病现在的医学条件,有很大的治愈希望。但是“唐氏综合症”的宝宝,这种疾病,是先天性染色体异常,绝大部分要伴随一生无法治愈。
家里有“唐氏综合症”的孩子,父母需要承担的更多。 如果说自己家庭情况好的话,父母会轻松一些,“唐氏”儿的后期治疗康复训练功能,需要很大的费用,而且是无法治愈的疾病,父母的负担可想而知。
三、家有“唐氏”儿,对其他的兄妹不公平
如果说自己明知道腹中的宝宝是“唐氏综合症”,还是硬要选择生下来的话,这对于这个家庭来说,不仅会是一个很大的负担,对于“唐氏”儿的兄弟姐妹来说,也是非常的不公平。
因为“唐氏”儿的特殊性,占据了父母绝大多数的时间和精力,而无暇顾及自己其他孩子的感受。 有些父母年龄大了之后,不仅自己需要照顾,还把“唐氏”儿托付给其他孩子来照顾,很大程度也加重了其他孩子身上的负担。
父母的这种没有办法避免的刻意“偏心”,无疑是对其他兄妹的不公平。 都说“久病床前无孝子”,当他们要面对比父母更重的压力时,难免会让他们有意见甚至会让亲情疏远和淡薄。
父母对孩子的爱是可以理解的,但是在一些特定的情况下,做父母的也不应该太过偏执。 或许今天发出这篇文章,会遭到很多人喷我“生命怎可辜负”!但是,作为父母,不可因为一时的偏执而遗憾半生。
延伸阅读: 11岁日本男孩的日常,“刺伤”中国父母的心,别让你的爱有“毒”
“唐氏综合症”胎宝宝,到底该不该生,你有什么想说呢? 欢迎下方留言和大家一起分享你的看法。
小孩唐氏综合症治疗有哪些可以根治的方法呢
要想知道周围的人聪明不聪明,需要一定的时间去了解、相处。但是“看起来聪明不聪明”往往只需要几分钟就能下一个结论。厌恶的情绪会给患儿带来各种各样的精神压力。除此之外,骨骼发育异常也让患儿更容易患呼吸睡眠暂停综合征等异常疾病。
那么,有没有什么方法能帮助患儿摆脱疾病所造成的异常面型呢?
最新研究:
茶叶中的这个成分或有帮助!
一项发表在Scientific reports 上的文章为解决这个问题提供了一条可能的思路。
研究人员通过小鼠的临床性对照试验和唐氏综合征患儿的回顾性观察研究两种方式探究表没食子儿茶素没食子酸酯(EGCG)与唐氏综合征患者面部发育之间的关系。
生育了一个唐氏综合征的宝宝,我该如何面对
我的真的经历!09年结婚!接着迎接新生命到!接着每月都做产检!也一切正常!21周做的唐筛结果也是低风险!9月后宝宝降临!!42天一个人抱着宝宝到医院做产后检查!宝宝体检说是唐氏综合征!当时医生说你没产检吗?我说你看我的产检本子孕期都全部做了产检的!医生当时那种惊㤉的表情现在也忘不了!说毎月都产检了不应该有唐氏啊?当时第一胎不懂!说什么是唐氏!医生说不懂上网查去!!当时老公上班忙没陪着去医院!一个人抱着宝宝从医院回到家 上网一查!说唐氏综合征的特点!两眼间距宽!断掌!先天禹型!长大后生活难自理,一时间泪崩真的难以接受!这种事情怎么发生在我身上!接下来宝宝一点点长大!不敢抱出门!!!公婆二婚生了老公后又离婚!老公又天天上班!没人带又不得每天抱出门去买菜!每当别人那种异样的眼神看着说宝宝怎么那么小!有的人在背后议论!每出去一次回家就泪流满面!难受的不行。每个家庭都希望宝宝健 健康 康!偏偏我的宝宝就是这样!!既然宝宝选择了我!就好好带!好好养!不具别人的异样的眼光!现在10岁了!也不是好笨!!上三年级了!生活自理也能自理!比起自闭儿童脑瘫儿童我幸运多了!
这位朋友,你好!其实你现在碰到的这些事情,在我身上也好不到哪里去!
我的大儿子出生时,我老婆难产,拉到医院做侧切手术,把儿子拿出来的,当时我老婆痛的只剩半条命,儿子由于待在妈妈肚子里时间长,出生的时候就送到市医院,靠氧气救回来的。
儿子出生的第三天,我们那里的风俗就是要给新生儿洗澡。洗完澡的第二天,儿子感冒了,烧的不轻,再次只能送到市医院,放在保温里,一个星期后才出的院,回到妈妈身边。
在儿子2岁的时候,又发高烧,当时我父亲看到我儿子的情况,都吓得掉眼泪,这次病的更严重。但就因为这次的高烧,给他留下了后遗症—小儿脑瘫。可是我们夫妻俩,不知道情况会有这么严重!
儿子过了周岁,还不会走路,我们认为小孩子学走路有早有晚,自然就没有带他去检查。
到我第二个儿子出生时,他才刚学会走路,他的脚开始还不怎么稳,我们觉得刚学会走路的孩子本来就不稳,也许过段时间就会好些,我们这样安慰着自己。
5岁的时候,我家的亲戚朋友看到儿子走路时的情况,都建议到大医院去检查一下。我和老婆带着儿子到省医院、上海复旦大学附属儿童医院,挂了专家号,专家说这是小儿脑瘫,从发病到现在间隔时间太长了,是没有办法完全治愈的,只能做康复治疗,还是会留下后遗症的,我们听到这些话的时候,就懵了!
从上海回来,我夫妻俩就商量把他送到市里康复中心,我妈陪着他接受康复治疗!
现在,儿子已经14岁了,但他的左手和左脚留下了后遗症,说话时,口齿不清!现在我一回到家,就会很严格的要求他读书,让他把基础打扎实点!
看到他慢慢长大了,懂事了很多,我心里得到了些安慰;现在除了让他多读点书,从不会要求他去干农活!
其实小孩子既然出现了这种问题,做为父母的我们,也并不想的,但我们还是要尽到我们应尽的责任和义务,这样我们也就问心无愧了!
我家楼下的幼儿园里就有这样一个唐宝宝。六岁了还在上幼儿园小班。
每天来接他送他的是他的姥姥姥爷或妈妈,他的爸爸从来没见过。他的妈妈还是一名白领呢,很有气质的一个职场女性。每天给孩子打扮的也很漂亮 时尚 。
后来才听说孩子爸爸妈妈离婚了,听说是孩子在妈妈肚子里的时候就检查出了唐氏综合征,孩子爸爸让做了人流,可妈妈和姥姥都不同意,说万一不是呢?
结果生下来,真的是唐宝宝,孩子姥姥倒信守诺言说帮忙照顾这个宝宝,要女儿女婿再生一个就好。
可有点儿固执的女婿实在接受不了孩子是唐宝宝的现实,更担心要是二胎的话再是唐宝宝咋办?因为抑郁,因为不敢面对现实,在孩子半岁的时候两人离婚了,孩子归了妈妈和姥姥照顾。
现在,这个唐宝宝的妈妈每天很努力的工作,她说余生也不打算结婚了,要多赚钱给唐宝留着。
唐宝的姥姥姥爷很疼爱唐宝,可也心疼女儿,才30岁不到,每天这么拼命……
我家也有个糖宝宝。今年八岁 刚开始是很难接受。不过你接受他了以后虽然有点难 但是一切都值得 加油,虽然要花很多时间 有各种问题 都可以克服, 不要在意别人的眼光 自己孩子自己爱,在意别人眼光会太累了 加油
每一个生命都值得珍爱,无论怎样,他都是你的宝。接受这个现实吧,用心去爱护他,呵护他快乐成长,这是你的责任,也是你们的缘分!
我们区有一所小学,就有这样一个孩子,据说家里条件优越,两个姐姐都很正常,偏偏他生下来就是唐氏综合症。到了入学年龄,他爸妈坚持不让他上“特殊”的教育学校,非得到这个小学报名。可人家学校不收啊,老师也不想教。家长就托人说情,软磨硬泡,讲了N种让人感动的理由,最后收了。但是,他爸妈轮换陪读,天天与这个“唐氏综合症”儿子一同上下学、上下课,上课时家长与儿子一个座位,放在教室最后排,真是可怜天下父母心啊!就这样一陪就是四年。
现在这个孩子已经上五年级了,家长也不陪读了,开始独立了,还是有很大提高的。他也不会到校园里乱跑了,也会与其他小朋友一块玩了。也常见上学到门口,闹着让爸爸给他零花钱,放学时见到接他的妈妈,满脸得意与自豪,离校时也会主动和老师说再见,挺好的!
所以,既然生了他,就用心陪伴他,不管在别人眼里怎么样,他都是你的”宝“!
分享我身边人的真实例子,一个天生有病的宝宝被爸妈遗弃。我朋友结婚很仓促想,找的老公还是中医医生,认识没多久就怀孕了,很快结婚生了个儿子,儿子长得很漂亮,看不出来有任何问题,直到三个多月了,我家孩子比她宝宝小几天,我家会抬头追物,会咿呀咿呀,但是她家的一直爱睡觉,很少做大运动,每天都很乖,吃了睡睡了吃的,我们开始都说她生了个天使宝宝,但是三个多月了依然不会抬头,总是软绵绵的。
开始我们也不好说什么,她也许认为自己产检都做了没有问题,孩子还小所以一直没有放在心上,一直到六个月了去体检,很多同龄宝宝会的动作他还是不会,不会翻身不会抬头不会蠕动,反正看起来特别乖,也不爱哭,医生建议她去大医院检查。
虽然他爸爸也是医生,但是自己也看不出来是什么原因,于是去很多大医院检查,各种检查做完了还是没有确诊,后来只能带回家养着,她似乎是放弃了,不想去查了,宝宝爸爸依然去找各种途径想给宝宝确诊,虽然宝宝唐氏综合征的面貌很不明显,但是他随着年龄变大也开始出现一些样貌了,最后还发现宝宝不追物是因为眼睛看不见,天生失明,也许是唐氏里很严重的一种,但是不知道为什么一直确诊不了。
她看着孩子也是死心了,打算放弃治疗,加上工作狂,于是两人就把孩子丢给老家爷爷奶奶看着,也不知道孩子这几年怎么过来的,肯定也是受了不少罪,我们从来不敢问她,有时候提起她也是轻描淡写的,虽然是自己生的,但是她明显很嫌弃也很忌讳别人知道她生了个有病的宝宝。而且也和我们疏远了。
我们孩子四岁多的时候,她又怀孕了,生下来一个 健康 的男宝宝,这时候我们的关系又恢复到以前,一起看孩子谈论她现在的宝宝,而那个生病的哥哥也一直在老家从来没有带出来过。
很多时候我们都在可怜那个天生就有病还遭到爸爸妈妈的嫌弃的哥哥,不知道以后长大了爷爷奶奶带不动了,或者爷爷奶奶走了,他怎么办,爸爸妈妈和弟弟会照顾他吗?
我的第一个孩子就是唐氏综合征宝宝。
2008年9月,在举国瞩目的北京奥运会开幕一个月后,我的儿子来到了人间。32岁拥有了属于自己的第一个孩子,别提多激动多兴奋了。抱着出生没多久的儿子都舍不得放下。真是像人们说的 “抱在怀里怕摔了,含在嘴里怕化了。” 的感觉。
孩子出生几天后,有一天医生把我叫出病房,她对我说孩子有点问题,最好能带到大医院检查一下。我问她孩子怎么了,有什么问题?医生也没有直说,就说去大医院看看吧。我也没当做一回事,想着孩子最多也就是有点小问题。根本没把医生的话放在心里。也没有把医生的话告诉老婆。
孩子出生半个月后,我们发现孩子哭的时候总是喘不上气,小脸憋的都发紫了。 吓得我们赶紧又拍又按的,好一会孩子才缓过来。这样的事情发生了几次之后,我们有点害怕了。我又想起了当时医生的话。我小心翼翼的把医生话告诉了老婆,她的反应和我一样一点都没在意医生说的话。
孩子出生一个月后,我们发现孩子好像一点都没长,还是跟出生时一样,而且孩子的脑门突出,总是吐舌头。当时我们父母和朋友也没有看出来孩子有什么异常。我们还是决定带孩子去一次我们当地一家最大的医院检查一下身体。抱着孩子我们来到医院,挂了儿保科。医生看了一眼孩子,就让我去遗传代谢科检查。当听到遗传代谢几个字后,我差点没站住。
来到检查的地方,我看到房间里有很多孩子。其中医生和一个14.5岁孩子的对话让我心里感到一阵阵悸痛,我清楚的记得医生问他,你长大了想干什么?这个孩子说想当解放军。我没有勇气听完对话,抱着孩子走出了房间,我害怕会听到医生也对我说出类似的话。
最终我孩子的检查结果出来了,看到病历时,我们犹如五雷轰顶,感觉天已经塌了,万万不敢相信这是真的。 孩子被诊断为先天性心脏病、先天性脑积水、先天性愚型。 医生所有的话我就听清楚了一句,她说好好带孩子吧,让他吃好睡好。
看着怀抱里安然入睡的孩子,我们内心坚定的认为这不可能,孩子是 健康 的。我们自欺欺人的想法,都是为了逃避这个不能接受事实,也是为了不给对方压力。我们互相对对方说,孩子是正常的。其实我们双方都知道孩子具有这些病的所有特征。
孩子哭的时候,脸还是会憋的脸发紫,还是没有长大一点。我们买了呼吸器,买了很多玩具,还买了好多漂亮的衣服。我们依然深爱着他,依然会逗孩子玩,依然会常常把他抱在怀里。只是我们很少抱着孩子出去了。
2008年12月,孩子即将迎来出生后的第100天。哪一天我正在野外工作,突然接到了我爸打来的电话,因为我爸几乎不给我打电话,所以看到我爸的来电,我感到莫名的恐慌。电话接通后,我爸对我说的第一句话是“告诉你一个事,你别激动,别太难过,壮壮没有了。”那一刻我大脑一片空白,好像天地间就剩我一个人了。我的孩子在即将到来的百天永远的离开了我。
从那以后,我加入了一个本地专门关心唐氏综合征孩子的公益组织。时常会去特殊机构看望这些孩子,这里面最小的只有二三岁。有些孩子症状不明显,能与人正常交流,也会做很多正常人做的事。甚至有一些孩子还能走入 社会 ,参加社交活动。
唐氏宝宝的确会给家庭带来心里和生活的沉重负担,让人顾此失彼。尤其是家长心里压力太大,孩子未来的生活道路极为崎岖和坎坷。
如何面对一个唐氏宝宝,首先要做到四点:
唐氏儿由于发育较迟缓等原因,出生后家长能在家经常为宝宝按摩,刺激宝宝的生长发育,且大约3 4个月时,唐氏儿就可以开始接受物理治疗,随着着年龄增加,身体治疗、语言治疗也要慢慢加入唐氏儿的生活,帮助宝宝的各项发展 。
照顾唐氏宝宝,往往需要父母付出极大的心力,有时身心所承受的压力无法获得缓解,无处发泄只能自己承受,可能身心俱疲而感到绝望,甚至影响身心 健康 。照顾唐氏宝宝,家长更须把自己照顾好,无论是身体或心理,且应积极寻求支持团体的帮助。
唐氏宝宝的治疗和照顾,还需要在正规有资质的机构进行。现如今 社会 有很多针对唐氏儿童的专业康复机构,他们有专业的护理和教育人员,被民政部所认可。经过一段时间的锻炼,很多孩子都能够走进 社会 。生活自理方面得到很大的提高。
我去过三家特殊教育学校,经常和这些孩子进行互动。他们对于群体生活很兴奋,在这里他们可以感受到更多的不同人群带来的温暖。接触到更为丰富的生活,学习的各项能力也更为多元。
孩子来到这个世界,他们就是一个个天使。不论他们以什么样的状态到来,都应该得到家庭和 社会 关爱。
既然已经把他带到这个世界,就要爱他,母亲都不能接受自己的孩子,又有谁去接纳他呢?调整心态,好好把他养大。
是你给了孩子生命,把他带到这个世界,孩子没有错,他同样也是天真可爱的!如果他有选择的权利,我想他也不愿意以这种方式降生。不要抱怨,如果妈妈都不能接受,其他人又怎么可以接受呢?
刚刚得知孩子的情况,妈妈的心情复杂、难过。怕别人的眼光和闲言碎语,怕自己家人的失望与指责,怕孩子将来如何长大,如何生存。有这些担心与顾虑是正常的,但是不能太久,要及时调整心态,让自己强大起来。只有母亲强大,才有孩子温暖安全的生长环境。
不断的学习,用科学的方法教育孩子
孩子来了,你不能盲目的去养一个特殊的孩子。请记住,这是一类孩子,早有专家做出了研究。你要去学习一系列关于身体,成长,心理,饮食各个方面的知识,用科学的方法养育、教育孩子,让孩子全方位得成长。
要面对现实,这类孩子不可能和正常孩子一样,努力拼搏学业有成。培养他们生活的最基本技能,在你不在身边的时候,可以简单的活着。包括做简单的饭,穿衣,买东西,认路等等。
一定要和孩子融入到一起,让他感受到来自妈妈的爱,妈妈是孩子的依靠,是孩子成长的引领者,一个快乐勇敢的妈妈,孩子也会被感染。带着孩子一同参与到 社会 活动中来,开拓孩子视野,培养孩子性格,融入到群体中来。
终有一天,我们会老,会没有能力照顾子,但是这一天来的越晚越好。所以妈妈为了孩子,也要有 健康 的身体。平时多锻炼,注意饮食,也要注意心理变化,毕竟我们不是活在真空里,要及时排解不良情绪,保持好的心情!
经过你的努力,孩子长大生存是没问题的。不要气馁,不要伤心,不要绝望,带着与你有缘的孩子,勇敢的接受现实,努力生活,一定会阳光灿烂的!
你好,唐氏综合症,即21-三体综合证,又称先天愚型,是第二十一对染色体没有完全分离,导致受精卵多了一条染色体,所以称为21 三体。
是由于染色体异常而导致的先天性疾病。 唐氏患儿具有明显特殊面容,比如眼距宽 、鼻根平、小头、舌体大伸出口外、流涎、颈短、四肢短,智力低下和先天性脏器畸形比如先天性心脏病等。给家庭和 社会 造成巨大的精神和经济压力及负担。
该病目前没有有效的治疗方法,所以该病重在预防,产前检查是关键。一旦胎儿确诊唐氏综合征,家长尽量做好日常护理,生活起居规律,防寒保暖多饮水,饮食清淡多营养。
唐氏综合征是因为先天各种因素引起的染色体异常疾病,这个不是遗传疾病,但是和遗传相关,不过概率很低。
你们夫妇双方要去检查一下染色体,如果任何有一方有异位型的21三体情况,那么就会遗传给宝宝。如果没有,那就不会遗传,这次只是一个意外,下次完全可以生一个 健康 的孩子。
希望我的回答能够帮助到你!
我生育了一个自闭症患儿。孩子一周七个月一切正常,特别可爱,直到两岁生日过了,我才突然发现他很久不说话了,不看我了,叫名字没有反应,对我们包括所有人感情冷漠,无视,连基本的大小便意识也没有,把大便弄得到处都是是经常事。我也在那段时间焦虑痛苦,夜不能寐,整夜流泪,甚至想过有一天我活够了就带着他一起死。现在两年了,孩子3周岁8个多月了,虽然还不会说话,但是不断的干预,孩子有了基本眼神交流,也开始粘着我有了亲情依赖,也开始听得懂不可以让他做什么的指令,也可以和哥哥简单的互动,虽然还不能用语言表达大小便需求,但是不再弄得到处都是,会在拉大便之后过来找我,把湿巾递给我了。总之,虽然和正常孩子还是差之千里,但他之少还活着,他依赖我至少证明他爱着我需要我。
与我的孩子比起来,您幸福多了,唐氏宝宝至少可以与人沟通,可以写字,可以上学,可以融入 社会 ,能表达 情感 ,所以好好爱他吧,他挺好的。
生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办孩子该怎么办
唐宝其实比自闭症好多了,唐宝智力较正常,生活能自己,只是国际面孔,而自闭症就相当恼火了,我家自闭症+癫痫,难道不绝望,岂不是不活了。哎,都不容易,既然已这样,好好活着吧,孩子需要我们。
养着吧。我表弟就是唐宝宝,现在三十多了,很壮。生活上,除了不会做复杂的饭(只会做泡面),其他都不用管。家在农村,跟着我三姨下地,体力活做的很好。脾气也好。唐宝宝统一的:面部基本长得一样,对音乐敏感,脾气好。当然个体捎有差异,有的偏内向,有的偏外向。跟家庭教育有很大的关系。好好养着吧,一辈子把他当长不大的小孩子。
我的孩子出生时难产,出生第三天后核磁共振检查有脑损伤,诊断为缺氧缺血性脑病。在接到报告的那一刻,我觉得天都塌了!
缺氧缺血性脑病,严重的就是脑瘫。不幸中的万幸,我的孩子是轻度损伤,在经过了三个疗程的治疗和后期康复训练后,宝宝现在与常人无异。
我能体会你此刻的绝望!当初宝宝经常肢体抖动,医生无法判断预后如何,我做了最坏的打算。如果宝宝成脑瘫或者癫痫,我就卖掉武汉的房子,回老家农村重新生活。
这条路一定很难,没有人能帮你,只有你们一家人齐心协力!孩子自己有什么错呢?千万别把气撒到孩子身上,她的存在已经是个不幸,他唯一能依靠的只有你们了!
首先,你要坚强起来,面对现实。不要在乎别人的眼光,除了你们一家,别人都是不相干的人。该干嘛就干嘛,给他喂奶,带他出去玩,不要去强调他的不一样,要有强大的内心,才能保护好自己的孩子。想放弃的时候,想一想是你们把他带到了这个世界,就一定要为他负责到底!
再就是系统的康复训练。如果你们经济条件比较好,就带孩子去康复中心进行康复训练。如果没钱,就自己在网上搜资料,自己学习按摩手法、训练方式。目的只有一个,就是锻炼孩子独立生活的能力,万一有一天你们离开了他,他也能自己活下去。
其次,和有同样情况的家庭多交流经验,抱团取暖。感同身受很难做到,境遇相同的人才能有同理心,相互鼓励,相互帮助,别人的经验也能帮你少走一点弯路。
小时候,在上学路上,总会看到这样幕:一个婶婶抱着一个“宝宝”,那个宝宝是青年人的面孔,身体却是孩子的身体。长大了我才知道,那是一个瘫痪的姐姐,头部发育了,身体却一直像五六岁的样子。如今,婶婶已经变成了奶奶,但是还是十年如一日地抱着她唯一的那个孩子。小时候看到她们,我会害怕,到如今看到她们,我心里泛酸。
我们身边不幸的朋友太多了。我的外公本是一个正常人,却因为小时候感冒打针成了聋哑人,凄风苦雨度过了一生。我的高中同学,在青岛上大学时遭遇车祸,成了植物人。我镇上开超市的哥哥,因为插座起火导致一楼超市付之一炬,二楼卧室里的叔叔为了抢货错过了救援的最佳时期,ICU里住了一个月后扔撒手人寰。
唉,就算生出了正常宝宝又如何,谁又能保证孩子的一生就能一帆风顺呢?所以,打起精神,勇敢面对吧!因为没有人能帮你,除了自己!加油,祝福你!
没有怎么办。我身边有人也生了个唐氏儿,还是头胎。刚出生时,家人特别欢喜,看那都觉得好。孩子几个月后,发现有点异常,抱去问医生,医生诊断说是唐氏儿。夫妻两人怎么都不相信,孕期明明各项检查都正常,出生也好好的,怎么就是唐氏儿。治不好,没法治。期间,家里各种闹,有说砸锅卖铁要治的,有说遗弃的,有说送人的。后来还是做父母的不舍得,也打听其他有唐氏儿的家庭,不能治但能养活。后来决定还是留着。
一个生命,无法舍去。但唐氏儿的养育绝对比正常孩子难带,这个你得有个心理准备。首先,他们的发育比其他孩子慢好多,不管是语言还是行为动作,比其他孩子慢了好几倍。身体的免疫也比其他孩子差,容易生病,用药也得注意。很多时候,你跟他说什么,他反应慢,脾气也倔强。不过他们对人的情绪体会较深,怕父母遗弃,喜欢有人关心。
唐氏儿能活多久不一定。有的人养到几岁就夭折,有的活到十几岁。我身边这户家庭的唐氏儿,已经六七岁了,会走会闹,也会玩手机渴望跟其他小朋友玩。最喜欢跟她阿爸到外面坐旋转木马。你也能感受到她带给你的快乐,同样也能感受到她让你日夜操劳的辛苦。孩子都是缘分,她喜欢你所以投到你的肚子里,希望与你有一场缘分。不管怎样,都要问心无愧,对得起这场来之不易的缘分。不管前路如何,也不想今后唐宝宝怎样,过好当前。不用绝望,来了就面对,好坏难易,只要熬过去了就是一段回忆。爱之,珍之
我有个朋友也生了个唐宝宝,一开始都不肯告诉别人,心理不接受。从来不发朋友圈晒娃。直到有一天她碰到另一个唐宝宝妈妈,交流之后那位妈妈告诉她,不要在意别人怎么看孩子,重要的是你自己怎么看待孩子。
从此以后她像变了一个人,带着孩子上智力课,带孩子学游泳。你一定很奇怪吧!学游泳!是的一般来说唐宝宝运动神经不太发达平很能力差,但是我告诉你她做到了,他的女儿现在特别喜欢游泳,每周都要去几次。不仅是游泳,浮潜、跳舞、骑自行车、现在十岁的孩子就没有她不能和别的孩子一起玩的。从养育上来说是比哥哥费点心思,但是都是同等对待。除了学习输给哥哥,其它都没问题。我想将来这个孩子不要说生活自理我看自食其力也OK。
所以不要绝望,都说唐宝宝是家里的守财神,从小就像普通孩子一样对待他,让他有自信,才是一个好的开始。宝妈加油!
我们小区有一个糖宝,刚开始有点排斥他,直到有一次我们安装灯的时候他过来了,他帮忙递工具,扶梯子。后来他过来买豆腐,买一块钱的,我给他弄了2块钱的,他说你给我多了,我说就剩了一点都给你,我说你回家给你妈说我给的,他高高兴兴的回去了,以后路过我们店门口都是给我笑笑,在门口坐坐
孩子已经生了,只能好好陪伴孩子了,其实也有好多唐氏儿能生活自理的例子,积极带她锻炼,陪她快乐成长,争取做到生活自理。
我们村上就有一户人家,有两个唐氏综合征的孩子,说是孩子,其实他们现在都已经长大了!
这姐弟俩的模样都差不多,都胖乎乎的,主要是头大,姐姐已经20岁了,那个弟弟也有十四五岁了吧?
其实这一户人家也是挺辛苦的,他的妈妈也不是特别聪明的那种人,不过收拾家务,做饭啥的没有问题!
孩子的爸爸在建筑工地上干活,每天晚上回家,家里的两个孩子没有一个是 健康 的,也是一个挺悲哀的事情!不过他们的父母最终还是把他们抚养给长大了!
那个姐姐去年结婚了,不过在婆家住了半年就被送了回来!其实姐姐也不是特别傻的那种,她会诉说着在婆家遭受的种种的不好的待遇如果有的人跟他说一些二八话(不好听的话)她也能听得出来,而且还会还击!感觉姐姐的智力比弟弟的稍微要好点!
他跟弟弟行动上感觉比较迟缓,智力上当然也不是那种聪明的人!两个人都没有读过书,因为学校不收,他们的父母也没有太好的条件教育他们!他们有没有别的朋友跟他们一起玩儿?只有两个人经常在一起,姐弟俩还经常的吵架!吵起架来,嗓门挺大,经常为一些鸡毛蒜皮的小事儿,在她们看来就是大事情了,吵的喋喋不休!
一个家庭有一个这样的孩子就够乱了,我们村上这一家摊上了两个,并且把他两个抚养长大!其实也挺佩服他们的父母的!最起码把它们养活了!
既然生下了,当父母的就不会忍心抛弃他们,只能默默的承受这一切!
也许在唐氏儿的生活里,他们觉得自己很幸福,这也许是对父母最大的安慰吧!
我住的附近有两个糖宝宝,都是30岁以上的成年人了。一个男唐宝,他家开店的,他天天在店里帮忙,取取东西,还能骑电动三轮车呢。女唐宝也可以自己洗洗衣服什么的。男唐宝整天开开心心的,最喜欢吃饺子,女唐宝每天安安静静的。
我们村有个唐宝宝,家里养的挺好,生活基本可以自理,经常没事自己溜着玩,说话也挺到位,跟长辈打招呼,说好听的话,还会吹笛子。这样过一生但也挺快活。
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